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Table of Contents

• ↓ Iperossaluria primitiva, “La priorità resta la diagnosi precoce”
• ↓ Malattia di Fabry: la retina come finestra sulle disfunzioni del microcircolo
• ↓ Permessi Legge 104, l'INPS chiarisce chi deve restituire le giornate prese oltre il limite
• ↓ Epilessie rare e complesse: una Carta europea per garantire la continuità assistenziale
• ↓ Sindrome di Angelman: la storia del piccolo Thomas e “la gioia dentro la fatica”
• ↓ Più di 40 i premi assegnati dal 2012 a oggi
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"Nel novembre 2025, sulle pagine di OMaR, Mariasole Mistroni presentava l’Associazione Italiana Iperossaluria, la prima realtà associativa italiana dedicata alle persone con questa rara malattia genetica. A distanza di quasi un anno, il progetto è entrato in una nuova fase, con attività sul territorio, iniziative di comunicazione, rapporti internazionali e un progetto rivolto agli operatori sanitari."

"Valutare lo stato di salute del microcircolo prima che il danno cardiaco diventi clinicamente rilevante rappresenta una delle principali sfide nella gestione della malattia di Fabry In questo contesto, la disponibilità di metodiche semplici, non invasive e ripetibili per accertare la disfunzione dell’endotelio vascolare aiuterebbe molto nel monitoraggio della patologia. Un possibile contributo sembra arrivare dalla retina: è quanto emerge da uno studio pubblicato sulla rivista npj Genomic Medicine, in cui i ricercatori della Technical University di Monaco di Baviera hanno riscontrato una relazione tra alcune alterazioni dei piccoli vasi sanguigni retinici e la gravità della malattia di Fabry."

"Se in un mese i familiari di una persona con disabilità usano più di tre giorni di permesso, le somme pagate per la giornata in più vengono chieste indietro al lavoratore che ne ha usufruito per ultimo, in ordine cronologico, anche se l'INPS gli aveva dato il via libera. E se due familiari restano a casa nello stesso giorno, ciascuno dei due deve restituire metà di quanto ha ricevuto per quella giornata. A stabilirlo è la Circolare INPS n. 100 del 18 settembre 2026, con cui l'Istituto spiega cosa succede quando i permessi previsti dall'articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 sono riconosciuti a più lavoratori per la stessa persona."

"In Europa, circa 5 persone su 10.000 vivono con epilessie rare e complesse, patologie croniche che si manifestano non solo con crisi epilettiche ma anche con disabilità intellettiva e problematiche comportamentali e psichiatriche. È a questa popolazione di pazienti che si rivolge la Carta dei diritti per la continuità assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse, lanciata il 15 settembre 2026: una collaborazione senza scopo di lucro tra Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) e International Bureau for Epilepsy (IBE), promossa e finanziata in egual misura dalle due aziende farmaceutiche."

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Iperossaluria primitiva, “La priorità resta la diagnosi precoce”

Malattia di Fabry: la retina come finestra sulle disfunzioni del microcircolo

Permessi Legge 104, l'INPS chiarisce chi deve restituire le giornate prese oltre il limite

Epilessie rare e complesse: una Carta europea per garantire la continuità assistenziale

Sindrome di Angelman: la storia del piccolo Thomas e “la gioia dentro la fatica”

Più di 40 i premi assegnati dal 2012 a oggi